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Vivre avec l'espoir d'une nouvelle renaissance. Un combat de tous les jours pour les femmes atteintent d'endométriose.
Ce blog a pour but de venir en aide et de soutenir les femmes atteintent d'endométriose comme moi.
De parler sans tabou sur un sujet qui touche de plus en plus de femmes qui sont souvent démunies
de soutien moral et qui viennent chercher du réconfort auprès d'autres personnes dans le même cas.
Dans l'espoir qu'un jour, un bonheur naissant vienne combler nos coeurs.

Memo

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jeudi 7 novembre 2013

lundi 22 juillet 2013

Une bonne nouvelle pour la reconnaissance de la maladie

santemagazine

Vers une meilleure prise en charge de l’endométriose


AUTEUR: Sylvie Dellus Publié le 15.07.2013


L’association Endofrance a été reçue deux fois au ministère de la Santé pour réclamer l’ouverture de consultations spécialisées dans les hôpitaux. « Ça bouge », assure sa présidente, Yasmine Candau.


« La prise en charge de l’endométriose n’est pas du tout adaptée. Trop peu de médecins connaissent vraiment cette pathologie qui touche, pourtant, une femme sur dix », regrette Yasmine Candau, présidente d’Endofrance.
Rassembler des équipes pluridisciplinaires
L’association a été reçue deux fois au ministère de la Santé, en avril et à la fin du mois de juin.« Nous demandons la création et la labellisation de centres de référencepoursuit Yasmine Candau. Compte tenu de la diversité des lésions dues à l’endométriose, il faut rassembler une équipe pluridisciplinaire comprenant un gynécologue, un chirurgien, un gastro-entérologue, un urologue, un psychologue, un médecin spécialiste de la douleur et un spécialiste de l’infertilité. »
Six ans en moyenne pour poser le diagnostic
L’endométriose touche, en effet, les organes génitaux (utérus, ovaires, trompes…), mais elle peut aussi affecter la vessie ou les intestins. Les cellules de l’endomètre, la muqueuse de l’utérus, sont normalement évacuées par les règles lorsqu’il n’y a pas de fécondation. Mais, chez certaines femmes, ces cellules prolifèrent en dehors de l’utérus provoquant des lésions et des adhérences. 30 à 40 % de ces femmes souffrent d’infertilité.
Le principal symptôme est la douleur pendant les règles, un signe trop souvent banalisé. C’est pourquoi Endofrance a obtenu le feu vert du ministère de la Santé pour rencontrer l’Inpes (Institut national de prévention et d’éducation pour la santé), dès la rentrée. Ensemble, ils vont préparer une campagne d’information destinée au grand public« Pour la première fois, nous avons le sentiment d’être entendues. Ça bouge », se réjouit Yasmine Candau.
Pour elle, il est urgent d’agir car le diagnostic d’endométriose est souvent posé avec retard - six ans en moyenne - un délai pendant lequel la maladie continue de progresser. D’où l’intérêt des centres de référence.Un projet est déjà bien avancé au Centre hospitalier du Belvédère près de Rouen. D’autres à Paris (hôpital Cochin), Brest, Nice et Angers n’attendent plus que le feu vert du ministère.
Pour en savoir plus : http://www.endofrance.org/

vendredi 5 avril 2013

ENDOMETRIOSE: Un observatoire pour mieux prendre en charge la maladie – Génopole

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Un premier observatoire de l’Endométriose en France qui apportera des données précises sur la maladie et les patientes, afin d’aider la recherche, avec la collaboration de l’université de Paris 1 Panthéon Sorbonne, c’est le projet de l’Association Avenir Femmes Santé et de la société Endodiag. Alors que l’endométriose touche plus d’1 femme sur 10 dont 40% ne pourront jamais avoir d’enfant, cette affection gynécologique reste en effet encore trop largement méconnue.
De nouveaux outils devraient donc être développé par cet Observatoire, avec, en particulier, le lancement d’une étude sur l’estimation de l’incidence de la pathologie et de son sous-diagnostic, à partir des données disponibles dans les enquêtes sur la santé sexuelle et reproductive des femmes en France et dans un second temps, la réalisation d’une enquête quantitative et qualitative sur les trajectoires de soin et la qualité de vie d’un échantillon de femmes concernées, ainsi que sur l’évaluation des coûts économiques de l’endométriose pour le système de santé français.  
L’endométriose, qui résulte du développement anarchique de la muqueuse utérine, se traduit potentiellement également par des douleurs et des troubles au niveau des systèmes urinaires, digestifs et des organes sexuels. Faute de système de dépistage performant, il faut aujourd’hui en moyenne 9 ans pour diagnostiquer cette maladie, ce qui réduit encore les chances des patientes de pouvoir devenir mères. Les femmes victimes ont une qualité de vie inférieure de 20% à celle des autres femmes. Ainsi,
·         56% des patientes ressentent des douleurs ou de l’inconfort,
·         36% souffrent d’anxiété ou de dépression,
·         29% voient leurs activités habituelles perturbées par la maladie,
·         16% voient leur mobilité affectée,
·         3% rencontrent des difficultés à s’occuper d’elles-mêmes.

Une maladie subie :   Parce que mal dépistée et diagnostiquée, prise en charge par des traitements lourds et sujette à récidive dans environ 30% des cas, l’endométriose reste une maladie trop subie par les patientes atteintes et encore trop délaissée par les pouvoirs publics et les chercheurs.
Ce projet d’Observatoire de l’Endométriose marque donc un premier pas vers la reconnaissance de cette maladie en tant qu’Affection de Longue durée. Une reconnaissance, attendue par les associations de patientes, pour une meilleure prise en charge de la maladie et dans l’attente de nouvelles solutions de dépistage et thérapeutiques. 
Source : Communiqué Génopole (Visuel Endodiag)


Lien de Génopole où vous pouvez trouver un fichier pdf concernant le communiqué sur le 1er observatoire de l'endométriose en France

samedi 2 mars 2013

mercredi 16 janvier 2013

Témoignages de femmes célèbres devenues maman malgré l'endométriose

Voici des témoignages de femmes célèbres atteintes d'endométriose qui ont réussi à avoir un enfant malgré la maladie.

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A 20 ans, Sonia Dubois apprend qu'elle est atteinte d'endométriose, une pathologie qui rend pratiquement nulles ses chances de tomber enceinte. Elle grandit avec ce fardeau, tout en choisissant de ne pas adopter : "J'ai la conviction que l'abandon d'un enfant et la stérilité d'une femme sont deux drames qui, si on les lie ensemble, ne peuvent conduire au bonheur." Mettant à jamais de côté l'idée d'avoir un enfant, elle découvre alors qu'elle est enceinte... à 45 ans ! Dans un premier temps, elle pense que ses symptômes sont liés à la ménopause, mais non : il s'agit d'un bébé.

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Emma Bunton
La jeune maman, fière de son adorable trésor, révèle qu’elle est «bénie» de pouvoir pouponner ce bout de chou, et son grand frère, Beau Lee, 4 ans.
Alors qu'elle n'avait que 25 ans, les medecins lui ont appris qu'elle souffrait d'endométriose : "Je me souviens lorsque le docteur m'a dit : "50% des femmes souffrant d'endométriose ont des enfants", j'ai alors pensé, "seulement 50%"... Ca m'a totalement effrayé, j'avais très peur. J'ai eu tellement peur de ne pas être capable d'être mère."

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Tia Mowry - Tia Mowry s'ouvre sur sa bataille contre endométriose
Actrice Tia Mowry s'ouverte sur ​​son combat long et douloureux de l'endométriose qui l'amené à se soumettre à deux opérations dans le but d'avoir des enfants.

34 ans, la star de Sister et son mari Cory Hardrict accueilli un fils nommé Cris en Juin dernier (11), et Mowry a révélé qu'elle a craint qu'elle ne deviendrait jamais une mère après avoir été diagnostiqués avec la maladie gynécologique.

Mowry a découvert son état à l'âge de 27 ans et elle a subi deux interventions chirurgicales dans le but de soulager sa douleur et aider à augmenter ses chances d'avoir des enfants.

Dans un billet de blog pour Ivillage.com, elle écrit: «J'avais 27 ans quand j'ai été diagnostiqué avec l'endométriose ... je ne savais rien à ce sujet ... L'explication simple de celle-ci: l'endométriose est une croissance anormale des cellules de la paroi de votre utérus qui apparaissent en dehors de la cavité utérine ... C'est une condition qui pourrait m'empêcher d'avoir des enfants. J'ai été dévasté.

«Vous voyez, maintenant marié, avoir des enfants était sur ​​mon radar et j'ai été informé que la chirurgie pourrait aider! Donc, la chirurgie semble être ma seule option. L'opération a réussi, cependant, deux ans plus tard, la douleur est revenue."

Mowry a subi une deuxième opération et on lui a conseillé de modifier son régime alimentaire pour aider à sa condition, et elle est convaincue que les changements de style de vie l'a aidée à tomber enceinte.

Elle ajoute: «Je suis resté à ce régime pendant un an et devinez quoi, je suis tombée enceinte ... Donc, rester loin de biscuits et de pâtes en valait la peine! mon petit garçon Cree Taylor Hardrict est ici -! L'amour de ma vie et mon petit miracle. "

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Nikki Cascone

CBS: Nous avons entendu que vous avez souffert de l'endométriose depuis plusieurs années. Avez-vous essayé de tomber enceinte pendant un certain temps? Parlez-nous de vos expériences avec cette condition.

NC: «Il a fallu un certain temps pour établir que j'ai effectivement eu l'endométriose et j'ai souffert pendant plus de 2 ans en faisant des tests et je me demandais ce qui se passait. C'est une maladie très, très commune qui ne peut vraiment être diagnostiqué à moins que la chirurgie est faite mais il y a des indicateurs très forts. J'ai perdu près de 20 kilos et ai manqué beaucoup de travail. Une fois que j'ai su ce que c'était, je pris le contrôle. J'ai opté pour le laparoscopie parce que mon mari et moi voulions faire table rase pour essayer de concevoir et la chirurgie au laser enlève tout de la maladie qui a mis en place et permet au chirurgien d'obtenir un regard de première main sur l'état de vos ovaires et l'utérus.

J'ai ensuite pris un autre test pour s'assurer que rien de tout cela bloqué mes tubes qui est également fréquente et peut causer l'infertilité. J'ai été très chanceuse que le médecin ai pu sauver mon ovaire droit avec lequel j'ai finalement pu conçevoir!

Je pense que c'est une honte que cette maladie n'est pas plus dans le public en raison de combien de jeune femme en souffrent. J'ai récemment eu une jeune fille (18) qui m'a contacté de l'Afrique du Sud qui a lu à propos de moi et de ma situation et m'a demandé des conseils. Ils n'ont pas la chirurgie disponible là où elle vit et elle est dans beaucoup de douleur.

Après mon opération, j'ai pu tomber enceinte très rapidement et je pense que beaucoup de moi-même, il a été éduquer à mes options et d'être persistant. "

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Julia Bradbury donne l'espoir aux personnes souffrant d'infertilité liée à l'endométriose

Julia Bradbury célébrité au Royaume-Uni est sorti pour parler de son combat contre l'infertilité liée à l'endométriose et comment elle a lutté pour sa grossesse à 40.

Dans une interview avec le Daily Mail la star de Countryfile, une émission de téléréalité populaire au Royaume-Uni, Bradbury a ouvert sur ​​son diagnostic de l'infertilité endométriose, comment elle a mis hors famille de sa carrière de plus en plus et comment à 40 ans elle a presque perdu espoir de ne jamais avoir d'enfants.

Lorsque Bradbury avait 33 ans, elle a été voir son médecin pour un examen de routine quand elle a appris qu'elle avait l'endométriose, une maladie qui peut provoquer des douleurs chroniques, l'infertilité et même le cancer. Cette maladie survient lorsque les cellules qui tapissent l'intérieur de l'utérus commencent de plus en plus dans d'autres parties du corps telles que les trompes de Fallope, les ovaires, l'intestin et de la vessie. Ces cellules agissent comme ils le font à l'intérieur de l'utérus, en réponse aux hormones, l'épaississement et l'excrétion dans un cycle mensuel. Lorsque les cellules versé le système immunitaire réagit en «guérir» avec du tissu cicatriciel. Ce tissu cicatriciel peut perturber la fonction ovarienne normale, bloquer les trompes de Fallope et empêcher une femme de tomber enceinte.

Selon son interview, Bradbury dit qu'elle a subi une intervention chirurgicale, la laparoscopie, un traitement de l'endométriose infertilité commune qui élimine les tissus cicatriciels et des adhérences qui peuvent empêcher une femme de tomber enceinte.

Quand elle a finalement obtenu un résultat positif au test de grossesse à son domicile, Bradbury dit qu'elle était sidéré. «C'était un de ces moments où j'ai pensé:« Vraiment? Vraiment? Avoir un bébé est la responsabilité ultime. Il ne s'agit plus de vous. "

L'endométriose affecte autant que 1 femme sur 10 dans le monde et passe souvent inaperçue ou mal diagnostiquée. Des célébrités comme Jillian Michaels (début formateur de la télé-réalité montrent Biggest Loser) et Julia Bradbury qui souffrent d'infertilité endométriose contribuent à sensibiliser le public à la question en parlant à ce sujet.



mardi 1 janvier 2013

Bonne année 2013!

Je vous souhaite à tous et toutes une très bonne année 2013, remplie de joie, de bonheur, d'amour et une très bonne santé surtout! 

Continuez d'espérer d'avoir enfin une bonne nouvelle qui viendra combler votre coeur et votre vie durant cette année 2013. 

Continuons à soutenir la recherche sur la maladie pour qu'enfin de bonnes nouvelles nous parviennent à garder espoir.