Endométriose: "Le plus dur, c'est de souffrir tout en passant pour une comédienne"
Maux intenses pendant les règles, rapports sexuels douloureux, problèmes de fertilité, moral vacillant... Cinq femmes âgées de 24 à 66 ans nous racontent leur calvaire lié à l'endométriose, maladie gynécologique qui touche une femme sur dix.
Mal de l'intime, l'endométriose reste peu connue et entourée de tabou et de honte. Pourtant, une femme sur dix en âge de procréer en souffre. Chez les "endogirls", comme elles se nomment parfois entre elles, l'endomètre qui tapisse l'utérus ne s'évacue pas pendant les règles sous forme de menstruations. Ce tissu migre vers d'autres organes et provoque kystes et lésions. Ovaires, intestins ou encore vessie peuvent ainsi être lourdement touchés. Mais les douleurs intenses provoquées sont encore trop souvent niées. Si bien qu'en moyenne, il faut sept ans pour être diagnostiquée. Cinq femmes, âgées de 24 à 66 ans, ont accepté de nous raconter leur maladie, source bien souvent d'infertilité. A l'occasion de la marche contre l'endométriose ce samedi, toutes témoignent du même supplice vécu chaque mois et de la difficulté à faire reconnaître leurs souffrances.
Aude, 40 ans: "A quatre pattes pour aller aux toilettes"
"Mon endométriose a été diagnostiquée à mes 30 ans, lorsque j'ai voulu avoir des enfants. Pourtant, j'étais victime de règles douloureuses depuis la puberté. Et, plus les années avançaient, plus les douleurs abdominales devenaient intenses. Au point, chaque mois, de ne pas pouvoir aller travailler et de me déplacer à quatre pattes pour aller aux toilettes. C'est sans doute le plus dur dans cette maladie, souffrir et pourtant passer parfois pour une comédienne.
Hystérographie, IRM, célioscopies... J'ai dû subir de nombreux examens avant qu'on trouve l'origine de mes maux. J'ai de la chance d'être tombée sur un mari qui supporte tous les désagréments liés à cette maladie. Car, malheureusement, malgré mes deux grossesses, l'endométriose est revenue. Je suis contente d'avoir deux garçons nés grâce à des FIV car au moins, je suis sûre de ne pas leur avoir transmis."
Valérie, 33 ans: "Treize ans pour être enfin diagnostiquée"
"On a souvent dit aux femmes qu'il était normal de souffrir pendant les règles. C'est même devenu un sujet de moqueries. En réalité, la douleur est totalement anormale et plus elle est intense, plus il faut s'en inquiéter. C'est parce que l'on m'a toujours fait passer pour normale une situation qui ne l'était pas que j'ai été dépistée aussi tard, treize ans après les premières douleurs ressenties sur le côté droit du ventre. C'est important de surveiller les réactions du corps durant cette période, c'est la leçon que j'en retiens.
Si j'ai toujours eu des menstruations très éprouvantes, surtout les premiers jours des cycles, il y a deux ou trois ans, le supplice est allé en augmentant. Les antidouleurs ont commencé à ne plus faire effet. De nouveaux symptômes sont apparus comme le fait d'avoir mal aux reins durant mes règles. Un gynécologue m'a opérée en octobre dernier pour enlever les kystes présents sur mes ovaires. Il m'a aussi placée temporairement sous ménopause, pour laisser mes ovaires au repos, et éviter que l'endométriose ne se développe encore. Et ça a marché! Alors que mes reins et mon gros intestin étaient clairement menacés, j'ai pu échapper à une seconde opération. Je dois désormais me surveiller... Jusqu'à la vraie ménopause.
Nadia, 28 ans: "Un jour, j'ai supplié pour de la morphine"
"Les douleurs m'ont souvent coupée du monde extérieur. Elles s'emparaient de moi avant, pendant et après les règles, ce qui représentait trois semaines dans le mois à être mal. La souffrance était parfois si grande que je devais rester clouée au lit sans manger de la journée, ce qui m'a valu de nombreux arrêts de travail. Extrême fatigue, diarrhées, rapports sexuels douloureux, manque d'appétit, moral vacillant... Les répercussions étaient nombreuses.
Je ne compte plus les jours où je me levais le matin, j'avalais un comprimé de codéine et je partais au travail en pleurant. Mon généraliste a tiré la sonnette d'alarme le jour où j'ai débarqué dans son cabinet en le suppliant de me prescrire de la morphine. J'avais vingt ans quand j'ai enfin su que je souffrais d'endométriose, huit ans après mes premières règles! La maladie était si sévère qu'elle m'a valu l'ablation d'un ovaire et d'une trompe, et m'a laissée avec une vessie bien fragile. J'ai dû faire deux fécondations in vitro (FIV) pour avoir un enfant, avant d'être à nouveau placée sous traitement pour éviter une rechute. Des idées noires m'ont souvent traversé l'esprit, j'étais bien trop jeune pour affronter cette épreuve. Car, quoi qu'on dise, on se sent seule dans la douleur. J'ai dû faire une thérapie de six ans pour me remettre de ce traumatisme, pour accepter de ne pas être une personne en bonne santé comme les autres."
Anaëlle, 24 ans: "Les rapports sexuels me faisaient si mal"
"Je suis réglée depuis mes 13 ans et j'ai tout de suite eu des menstruations douloureuses et abondantes. Les nombreuses pilules que l'on m'a prescrites n'ont rien changé, mes cycles, très longs, pouvaient durer quinze jours. Les médecins me disaient que c'était normal et que je devais peut-être prendre quelque chose de plus fort, mais aucun médicament ne me soulageait. Je me suis mise à avoir des règles en dehors de mes cycles, à faire des malaises au travail, chez moi, en ville tellement la douleur était insupportable.
J'ai énormément souffert et surtout dans mon couple, je me suis isolée, je pleurais souvent. J'appréhendais les rapports intimes qui me faisaient si mal à cause de la maladie, je n'avais plus aucune envie sexuelle. C'était dur à vivre aussi pour moi que pour mon compagnon. Il lui a fallu du temps pour réaliser que je ne simulais pas cette souffrance, que je l'aimais, mais appréhendais tout acte tendre qu'un couple "normal" vit. Je suis une fille très coquette, qui aime sortir. Mais pour mes collègues, si je suis trop pimpante, c'est que je ne suis pas malade. Du coup, ils ne cherchent pas ou peu à comprendre. Mes sautes d'humeur, bien qu'involontaires, comme mon repli sur moi-même, m'excluent de mon cercle d'amis. Je n'ai pas supporté le diagnostic, mon médecin m'a arrêtée un mois. Je suis suivie psychologiquement depuis, car je n'accepte pas cette saloperie. J'ai honte car je me sens différente des filles de mon âge."
Annie, 66 ans: "Je ne tomberais jamais enceinte"
"J'ai aujourd'hui le recul nécessaire pour en parler sans trop d'émotion. Mais que ce fut dur! J'ai été réglée à mes 11 ans, le jour de ma profession de foi. Je me tordais en deux, aucun des cachets que je prenais n'y changeait quelque chose. Les années ont passé. Mes menstruations sont devenues abondantes au point de tacher ma chaise au lycée. 'Quand vous aurez vos premiers rapports sexuels, ça ira mieux', me dit-on. Mais rien n'a changé. La bouillotte d'eau chaude sur le ventre apaisait, un peu. Je vomissais de la bile à chaque fois.
'Quand vous ferez votre premier enfant, tout rentrera dans l'ordre!', me promettait-on. Mais voilà, je ne suis jamais tombée enceinte. Fausses-couches, grossesse extra-utérine, ablation d'une trompe, traitement hormonal, piqûres, pilule, tentative de FIV... Rien. Et aucun soutien psychologique! Après quatre ans de démarches, nous avons pu adopter au Mexique Miguel puis Gabriela. En 1996, j'ai subi une hystérectomie complète, un an plus tard, on m'a découvert une hernie abdominale qu'il a fallu opérer. L'endométriose était partout dans le ventre! Si j'avais su ce qu'était cette maladie et les problèmes générés, je n'aurais pas attendu aussi longtemps."
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